Une colonie de vacances pour enfants rhumatisants
Depuis 2004, La Ligue genevoise contre le rhumatisme (LGR) organise une colonie de vacances pour les enfants vivant avec une maladie immunologique et rhumatologique pédiatrique.
Cette colonie a été une première en Suisse et en Europe. Chaque année, à Pâques, nous partons une semaine avec des jeunes. Les personnes accompagnantes, formées au domaine des soins ou non, vont pouvoir encadrer le jeune aussi bien en individuel qu’en groupe. Les adultes présents sont à l’écoute des demandes, des questions, des difficultés et des attentes que chacun de ces jeunes peut avoir.
L’enfant a ainsi l’occasion de parler et d’échanger autour de sujets comme la douleur, le sport, l’école, les amis, les traitements et de pouvoir parfois trouver des réponses à certaines de ses préoccupations. Les discussions informelles que les jeunes ont entre eux permettent également de les faire avancer, de trouver des stratégies auxquelles ils ne pensaient pas forcément. L’écoute et les conseils de ses pairs sont un plus indéniable.
Cette semaine permet également de jouer, de bricoler, de cuisiner, de faire ces activités sans avoir à se cacher si les choses sont difficiles. Ceci permet, chaque année, à des jeunes d’améliorer l’image qu’ils ont d’eux. Une véritable solidarité s’installe durant ces quelques jours et il est fréquent qu’ils restent en lien le reste de l’année.
Apprendre avec des adultes spécialistes des maladies immunologiques et rhumatologiques pédiatriques, mais également de ses pairs, est bénéfique. Comprendre que la maladie n’est pas une honte et que le rejet qu’ils peuvent vivre de la part des autres est souvent dû à l’ignorance permet de libérer la parole et l’échange.
