Education thérapeutique = ETP en immunologie et rhumatologie pédiatrique
L’éducation thérapeutique s’inscrit dans la coordination du parcours de santé du jeune et de sa famille. Les maladies immuno-rhumatologiques pédiatriques sont des maladies rares, il est essentiel que les jeunes puissent être accompagnés par des thérapeutes qualifiés dans ce type de problématique de santé. Il s’agit bien ici de donner les moyens, la connaissance et de permettre aux jeunes, à leurs parents, de gagner en autonomie et en amélioration de qualité de vie.
La prise en charge en ETP implique de mettre en place, de personnaliser, d’adapter les informations remises à chaque personne, pour chaque situation. Le programme est ainsi centré sur le besoin spécifique de l’individu.
L’ETP mise en place intervient après une discussion avec les parents, le jeune, le médecin spécialiste et l’infirmière spécialiste de la Ligue genevoise contre le rhumatisme (LGR) qui pratique ce type d’accompagnement depuis plus de 12 ans. L’ETP peut être introduite à n’importe quel moment de la prise en charge, à savoir après l’annonce d’un diagnostic, à un changement de traitement, au moment de la transition, etc…
Chaque intervention est identifiée, proposée et initiée en fonction de chaque situation. Elle peut être modulée en cours de route ou voire même totalement modifiée en fonction de la situation rencontrée.
La personne accompagnée pourra ainsi acquérir des compétences dans différents domaines :
- Développer une autonomie en auto-soins comme connaître et gérer son traitement, reconnaître les signes de péjoration de son état de santé, apprentissage aux injections, savoir à qui faire appel en cas de besoin, gestion de la crise, adhérence aux traitements, etc…
- Gestion de la douleur et de la fatigue
- Comprendre l’importance de l’activité physique quotidienne et mise en place de ces activités au quotidien
- Comprendre ce qu’est la protection articulaire, changement, potentialisation de ce qui est nécessaire
- Reconnaître les émotions, apprentissage de certaines techniques pour les verbaliser, les ressentir
- S’éveiller sur ce que la maladie chronique crée chez soi au quotidien et voir ce qu’il est possible de mettre en place chaque jour pour améliorer son quotidien
- Travailler sur son projet professionnel et élaborer des stratégies pour y parvenir
- Connaître les effets secondaires des traitements pris et à qui faire appel en cas de problème
- Savoir se mettre dans une position sécuritaire en matière de santé
- Sensibiliser les adolescents sur des sujets comme la contraception, l’alcool, la cigarette, les jeux, la sexualité, la drogue…
- Etc…
L’éducation thérapeutique doit permettre au jeune d’avoir un équilibre entre sa vie quotidienne et sa problématique de santé chronique. Elle permet de prévenir les complications en lien avec la maladie.
