De l'enfant à l'adulte : la transition

 

La transition, c’est quoi ?

Les consultations de transition immuno-rhumatologiques sont un processus de prise en charge du jeune vivant avec une maladie chronique, une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire. C’est le passage de l’enfance au monde adulte, de la dépendance vers l’indépendance. Le soin est adapté à l’âge de la personne. La transition dont nous parlons permet le passage des soins pédiatriques aux soins adultes. Il est essentiel que le suivi de santé soit poursuivi et que le jeune ne se retrouve pas en rupture avec le système de santé.

La transition est variable au niveau du temps, car chaque personne est unique et il s’agit là de bien respecter les besoins de chacun des jeunes. C’est le jeune qui nous dira quand il se sent prêt à quitter la pédiatrie. La transition doit permettre à chaque jeune de devenir autonome, de se responsabiliser dans sa problématique de santé et dans la gestion de son traitement.

C’est un moment où le jeune et les parents peuvent rencontrer le médecin spécialiste adulte (rhumatologue, immunologue) avec qui le suivi sera poursuivi une fois la transition terminée. C’est aussi le moment où le médecin spécialiste adulte va prendre connaissance, tout au long de ces rendez-vous, de la problématique de santé du jeune, mais également de tout ce qui est en lien avec sa vie, ses choix, ses projets professionnels, ses attentes, ses craintes, etc…

C’est également un moment où les parents vont pouvoir se préparer à lâcher prise et à laisser progressivement leur enfant devenir responsable et autonome dans la gestion de sa problématique de santé. Les parents sont toujours inclus dans la transition, ils sont impliqués dans ce changement.

A retenir : La transition n’est pas un simple transfert. Le partenariat avec le jeune est essentiel dans le suivi de la maladie chronique

Comment cela se passe-t-il ?

Ces consultations de transition ont lieu partout en Romandie (Genève, CHUV, Hôpital de Sion, Pourtalès). En règle générale, elles sont annoncées et discutées, au préalable, avec les spécialistes pédiatres et l’infirmière spécialiste. Elles se déroulent soit en milieu de soins, soit dans les locaux de la Ligue genevoise contre le rhumatisme. Le médecin immuno-rhumatologue pédiatre est présent, le rhumatologue ou immunologue adulte également. Les consultations et discussions se passent de la même manière que lors des consultations pédiatriques. L’examen articulaire est souvent fait par le rhumatologue ou immunologie adulte. C’est un échange avec les différents partenaires de soins. Il est souvent très facilitant, pour le jeune, que les soignants le connaissant bien soient présents et qu’il puisse se sentir soutenu. Le lien de confiance se crée progressivement, permettant ainsi de passer d’un système de prise en charge à un autre.

L’infirmière spécialiste en immunologie et rhumatologie pédiatrique de la Ligue genevoise contre le rhumatisme (LGR) joue également un rôle dans la coordination après la transition. En effet, la LGR reste un lieu où les adultes sont suivis. De ce fait, le lien peut être conservé si le jeune et sa famille le souhaitent. La LGR reste un point de repère qui peut permettre d’éviter une rupture du suivi de soins. Un espace pour discuter, questionner, est toujours ouvert.